روز خاص
با تشکر فراوان از
دوست خوبم مسعود میر به جهت تهیه این مقاله
متن زیر نوشته ایست که در روزنامه تهران
امروز در صفحه 14 و به مناسبت روز جهانی تالاسمی به چاپ رسیده است.
روز خاص
مسعود مير
تهران امروز
هجدهمين روز ارديبهشت در تقويم رسمي ما به اندازه سالگرد تاسيس يك بنياد
و بزرگداشت يك روز جهاني، «خاص» است. امروز هم روز جهاني تالاسمي است و هم سالگرد
تاسيس بنياد امور بيماري‌هاي خاص كه در سال 1375 بامساعدت آيت الله هاشمى رفسنجانى
تاسيس شد. همزماني اين دو روز بهانه‌اي است براي اينكه عملكرد بنياد از يك سو و
انجمن تالاسمي ايران از سوي ديگر به‌عنوا ن اهرم‌هاي ارتقاي وضعيت اين بيماران صعب‌العلاج
مورد توجه قرار گيرد.
انجمن تالاسمي ايران كه سابقه بيشتري از بنياد امور بيماري‌هاي خاص دارد
به‌رغم عملكرد مثبت در برهه‌هاي كوتاهي از فعاليتش اكنون مدت‌هاست كه به پاتوق
گروهي عافيت طلب بدل شده كه با ايجاد تغييرات در اساسنامه انجمن توانسته‌اند براي
خود كنج خلوتي بيابند و با بهره‌مندي از حمايت‌هاي چند شركت داروسازي خارجي از يك
سو و تسهيلاتي كه به‌جاي بيماران، تنها در حلقه هيات مديره تقسيم مي‌شود و به
بيرون راه ندارد از سوي ديگر خشت كج بنايي را به زمين گذاشته‌اند كه تالاسمي‌ها به‌عنوان
اربابان واقعي اين انجمن به آن هيچ راهي ندارند. البته نبايد فراموش كرد كه
مسئولان اين انجمن هر از چند گاهي به خاطر مي‌آورند كه مسئوليتي هم در قبال
بيماران تالاسمي دارند و با يكي، دو مصاحبه صوري سروته قضيه را هم مي‌آورند.
بنياد امور بيماري‌هاي خاص هم لااقل در زمينه حمايت از بيماران تالاسمي
كارنامه قابل دفاعي ندارد. اين بنياد به رغم بهره مندي از كمك‌هاي هنگفت خيرين و
بودجه دولتي سالانه كه به تصويب مجلس مي‌رسد تنها به تاسيس دو مركز درماني براي
بيماران خاص اكتفا كرده كه البته خدمات‌دهي به بيمارا ن تالاسمي در اين مراكز
بسيار سختگيرانه و به قولي تنها براي بعضي‌هاست. اين در حالي است كه فاطمه هاشمي
كه رياست بنياد را برعهده دارد به‌عنوان يكي از اعضاي برجسته فدراسيون جهاني
تالاسمي هر سال هزينه‌هاي بسياري براي برگزاري نشست‌هاي فدراسيون تالاسمي مي‌كند و
به قولي در اين فدراسيون اعتبار خوبي دارد اما جالب اينكه به رغم اين موضوع سهم
بيماران تحصيلكرده تالاسمي از شركت در كنگره‌هاي جهاني تالاسمي صفر است و تنها
مسافران ايراني اين كنگره‌ها بعضي اعضاي بنياد و انجمن تالاسمي ايران هستند.
البته كمتر كسي است كه منكر نيت خير خواهانه هاشمي‌ها در تاسيس اين بنياد
باشد اما بايد پذيرفت كه بنياد امور بيماري‌هاي خاص مدت‌هاست كه به دلايل شرايط
30یا30 اجتماعي حاكم بر جامعه دغدغه اصلي پايه گذاري‌اش كه همان رسيدگي به وضعيت
بيماران خاص بوده را به فراموشي سپرده است. اين در حالي است كه بنياد مي‌توانست به
مدد حضور نيروهاي متخصصش بيش از اين در سرنوشت سلامت بيماران اثر‌گذار جلوه كند.
http://www.tehrooz.com/1389/2/18/TehranEmrooz/327/Page/14
این وبلاگ در مورد مسائل و مشکلات بیماران و افراد تالاسمی ایران و شهرستان بهشهر و دغدغه های نویسندگان آن در مورد جامعه تالاسمی و جامعه ای که در آن زندگی می کنند می باشد. و وابسته به هیچ گروه و یا جناح و یا سازمانی نیست.