درود بر تمامی دلسوزان رسانه ملی و نه دوستان بی تفاوت و مسئولان بی
مسئولیت !
این تنها یک انتقاد نیست
...
این یک تلنگر است به وجدانهای به خواب رفته
!
روز گذشته در تقویم هجری شمسی ایرانی هجدهم اردیبهشت و در تقویم
میلادی برابر بود با هشتم می روز جهانی تالاسمی ( البته در کشور عزیزمان نه بر روی
تقویم و نه حتی در روی یک تکه پاره کاغذی نامی از تالاسمی نبود و نیست و بسیار
امکان دارد که نخواهد بود
) .
و این درحال است که بر روی انواع برگهای تقویم ، انواع مناسبتهای
گاها" بدون اثر نقس بسته است اما
...
اما همچنان که سالهای گذشته گذر نموده نامی از تالاسمی و بیماران
تالاسمی نیست !
حال در این روز بنا بر سنتی چند ساله اگرچه تنها روز یاد آوری این
بیماری و بیماران آن است اما در تمامی دنیا مراسمی همطراز با جشن برگزار می شود .
در این رهگذر نقش رسانه های عمومی خصوصا" رادیو و
تلویزیون در کشورهای دیگر و صدا و سیما ( رسانه ملی ) در کشورمان و جراید پر رنگ تر میشود ( باید بشود ) و همگان سعی دارند تا
این روز بزرگ را به اندازه بزرگی روح بیمارانش به نیکی و بزرگی برگزار نمایند .
اما
...
در طی سالهایی که نام تالاسمی و پیشگیری و درمان نسبتا" به گوش
همگان آشنا آمده شاهد آن بوده ایم و بوده ام که سال به سال رنگ ، نما و صدای این
روز ، این بزرگداشت ، اینگونه مراسم و در راس هرم تمام موارد ، این بیماران کمرنگ
تر و بی صدا تر و کم کم ... میشود
.
و این را تنها در کشور عزیزمان شاهدیم در حالی که در تمام دنیا این
روز به خوبی و بزرگی و با صدای بلند برگزار میشود و انواع صداهای تبلیغاتی از آن
برای جلب نظر و توجه همگان بیرون می آید
.
جای تعجب است
!
جای پرسش است
!
جای انتقاد است
!
جای شکوایه است
!
جای سرافکندگی است
!
جای
... !
پرسشها بسیارند که گفتن آنها تکرار مکررات است اما بازهم نکاتی تکراری
لازم است تا شاید گوش شنوایی در رهگذر مرگ نوع دوستی روزگار بیابیم .
آیا سازمانی به آن بزرگی با برنامه ریزانی بدان تبهر ، توانایی تنظیم
حتی پانزده دقیقه از زمان اخبار را برای این یزرگان ندارند ؟
آیا نمیتوان بجای دو نیم ساعت ، ربع ساعت را به بیمار تالاسمی اختصاص
داد ؟
آیا بیمار تالاسمی ارزش زمانی اش از یک تبلیغات بانکی ، کتاب نقاشی و
یا بستی و چیپس کمتر است ؟
آیا از نظر علمی جایی برای بیماری تالاسمی نیست تا اندکی بیش از چهل و
پنج ثانیه آن هم یک روز در سال برای دانایی آحاد جامعه صحبت شود ؟
آیا تنها گفتن "این یک بیماری ژنتیک است " برای
مردم فهیم ما که یک جمله را در همان لحظه به خاطر میسپارند و چند جمله از اینکه
چگونه خونگیری انجام میشود برای شناساندن این بیماری به دیگ اقشار که تازه
میخواهند بدانند کافیست ؟
آیا
...
دریغ از یک جمله در اخبار عادی
!
دریغ از یک جمله در اخبار پزشکی
!
دریغ از یک نوشته زیر نویس
!
دریغ از
... !
بسیار جای تاسف است
!
بسیار جای تفکر دارد
!
بسیار جایی برای سرافکندگی است برای یک نهاد و سازمان اطلاع و رسانی و
فعال در جهت رسانیدن آگاهی به عموم جامعه
!
سر افکندگی برای همه
!
خانمی که همراه گروهی از شبکه خبر برای تهیه گزارش به درمانگاه بیماران
تالاسمی بزرگسال آمده بودند حدود دو تا سه ساعت در تکاپوی تهیه آن
بودند و از مصاحبه گرفته تا سرکشی به آزمایشگاه را به درون دوربین فیلمبرداری و
میکروفن خود وارد نمودند اما شب گذشته از آنهمه تکاپوی سه ساعته ( بیهوده ) تنها نزدیک چهل و پنج ثانیه از بیماری ژنتیکی
تالاسمی ،انجام آزمایش و نوع تهیه خون گفته شد که این گزارش
بیشتر به گزارشی برای معرفی سازمان انتقال خون ایران شبیه بود تا روز جهانی
تالاسمی !
نه مشکلات بیمارانی که برای مصاحبه وقت ایشان را گرفته بودند !
نه مشکلات کل بیماران کشور که در مصاحبه بیماران مصاحبه شوند گفته شده
بود !
نه از جشن برگزار شده !
نه از پرسش و پاسخی که با مسئولان در رابطه با موارد و مشکلات داروی
و تجهیزات صورت پذیرفت !
نه و نه و نه
...
جای تاسف است و نمیدانم چه
جمله ای بگویم تا به پای بی احترامی به یک نهاد گذاشته نشود اما از سوی خود و
تمامی دوستان تالاسمی که هیچ نامی از خود را حتی در روز جهانی که به نام بیماری
خود نام گزاری شده تنها میتوانم یک جمله برای این مسئولان و مجریان این نهاد که به
نهادی مردمی ( رسانه ملی ) خود را میخواند بگویم :
بسیار برای خود ، دوستانم و شما متاسفم
!
آیا این است تحقق شعار رسانه ملی و مردمی برای ملت و مردم است ؟
با توجه به اینکه شعار شما رسانه ملی
صدا و سیما از مردم و برای مردم است کار شما هیچ
معنایی غیر از این نمیدهد
:
شما بیماران تالاسمی را از مردم و از این جامعه نمیدانید و آنها را
مانند بسیاری از نهادهای مسئول ( بی مسئولیت ) این جامعه هجده هزار نفری از بدنه جامعه جدا و بیگانه میدانید !
امید دارم تجدید نظری در رفتار ، 30یاست گذاریها و یک باز نگری در
رسالت و مسئولیتهای خود بنمائید تا بتوانید به درستی آنها را به انجام برسانید !
در ضمن
...
خدا و رسالت خود را فراموش نکنید
!
و بدانید
...
که خداوند همیشه با ضعیفان است و
...
ممکن است از حق خود بگذرد اما از حق بندگان خوب و مخصوصا" بیمار
خود نمیگذرد
!
...
جای تمامی مخلوقات به ناحق رنج دیده در بهشت است و این وعده الهی است ...
شایسته است تا تلاش نمائید با خدمت به ایشان جایی شایسته برای خود
بیابید !
...
حال جای ما معلوم است
...
تا جای شما کجا باشد ؟!؟
برگرفته از: خانه مجازی تالا ایران "مرکز پژواک"
پ.ن: دوستان و همراهان گرامی لینک بفرمایید. تشکر
این وبلاگ در مورد مسائل و مشکلات بیماران و افراد تالاسمی ایران و شهرستان بهشهر و دغدغه های نویسندگان آن در مورد جامعه تالاسمی و جامعه ای که در آن زندگی می کنند می باشد. و وابسته به هیچ گروه و یا جناح و یا سازمانی نیست.